Katie Brewers lilla son vred sig på sin lilla kropp i smärtsamma kramper, skakade och skrek. Så här var deras vardag under lång, lång tid.
Toby fick upprepade anfall och föräldrarna kunde tydligt se att han led, samtidigt som läkaren försäkrade att det inte var något allvarligare än kolik, skriver The Sun.
Bebisen var bara fyra månader gammal när han började få de svåra anfallen. Föräldrarna lugnades inte länge av läkarens kolikprat och tog sin son till sjukhus. Han var tvungen att ha andningsstöd och undersöktes noggrant.
Redan vid 2 månaders ålder märkte mamman att något inte stod rätt till.
Toby utvecklades inte normalt. Ett besök hos läkaren avslöjade att det kunde finnas problem med bebisens syn. Föräldrarna försonade sig med tanken att deras son kunde vara blind. Han remitterades till MRT, som sattes upp vid 6 månaders ålder. Men innan dess började de hemska attackerna.
Katie kunde inte nöja sig med läkarnas rekommendationer och tala om att anfallen förmodligen var kolik, så hon filmade ett anfall och visade det för läkaren. Sedan ringde varningsklockorna och Toby fördes till sjukhuset. Läkaren som undersökte Toby var specialist i epilepsi och remitterade dem till Manchester Children’s Hospital.
Efter undersökningarna fick läkarna mer kontroll över hans tillstånd, med hjälp av epilepsimedicin och steroider.
Bilderna efter en MR-undersökning visade dock på fler hjärnskador och föräldrarna fick veta att Toby inte skulle leva längre än en månad.
Rush bröllop
För föräldrarna var det viktigt att dela ett efternamn med sin son, när de fick veta att han med största sannolikhet inte hade mer än en månad kvar. De gifte sig blixtsnabbt, med hjälp av familj och vänner.
”Jag tog bussen till Manchester med min mamma för att hämta klänningen medan Toby låg på sjukhus”, säger Katie.
Under bröllopet bar Katie Tobys matpåse över sin bröllopsklänning och två av sjukhusets sjuksköterskor var där för att hjälpa till med matning och vård, så att familjen kunde uppleva bröllopsdagen tillsammans.
”När han föddes var han helt frisk”, säger mamman till The Sun. ”Jag hade en normal graviditet och han föddes vid termin.”
Lille Toby, som när han bara var två år gammal fick diagnosen mitokondriell sjukdom, trotsade oddsen som sjukhusets läkare gav honom och fyllde fem i maj.
Tillståndet kommer sannolikt att drabba mer än 15 000 familjer i Storbritannien och kan inte botas.
Toby är nu storebror och har en lillasyster som heter Nieve. Hon är helt frisk.
Toby har gjort mycket bättre än väntat. Genom stödorganisationer har föräldrarna fått kontakt med andra som har samma diagnos och har tillgång till läkare som är specialiserade på tillståndet.
Efter flera år av oro, otaliga läkar- och sjukhusbesök, olika prognoser och oro över att förlora sin son är föräldrarna nu på en plats där de har rutin i sin vardag.
”Han går i skolan, kan mata sig själv och hans syster avgudar honom”, säger mamman.